Pappaen til Syver - En kamp mot barnedemens

Øyvind og Syver Blindheim

Forestillinger

Henter programmet

Mandag 13. april kl 1800 komer Øyvind og Syver Blindheim med familien til Hovshall for å holde et foredrag om barnedemens.

Historien om Syver Blindheim har rørt mennesker over hele Norge. Den startet som en personlig familiefortelling, men har etter hvert blitt en nasjonal historie om mot, åpenhet og kampen mot en alvorlig sykdom.

Da Syver var seks år gammel begynte synet hans plutselig å svikte. I løpet av bare et halvt år gikk han fra å være seende til å bli blind. Etter undersøkelser fikk familien den brutale diagnosen juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) – en sjelden sykdom som ofte omtales som barnedemens, fordi den gradvis bryter ned hjernen og kroppens funksjoner.

I møte med diagnosen valgte familien Blindheim en uvanlig vei. I stedet for å holde sykdommen skjult, bestemte pappa Øyvind Blindheim seg for å være åpen om hva familien gikk gjennom. Han ønsket at folk skulle vite hva barnedemens er – fordi en usynlig sykdom også blir en glemt sykdom. Åpenheten skulle vise seg å få enorm betydning.

Gjennom TV-serien Team Pølsa, intervjuer og foredrag ble Syver kjent for hele landet. Mange ble berørt av hvordan han møter livet: med humor, energi og et sterkt ønske om å leve mens han fortsatt kan. Historien inspirerte også til en stor innsamlingsaksjon til forskning på barnedemens, der millioner av kroner ble samlet inn for å finne behandling for sykdommen.

I dag handler historien om Syver ikke bare om sykdom. Den handler om hva som skjer når en familie tør å være åpen, når et barn viser mot i møte med det vanskeligste – og når et helt samfunn velger å bry seg.

Inngangsbillett kr 100,-

Pappaen til syver - en kamp mot barnedemens - Mandag 13. april kl 180. Hovshall, Sunndal kulturhus. kr 100,-. sunndalkulturhus.no

Arrangører: Sunndal Demensforening og Sunndal frivilligsentral.